سال انتشار:

2010

---

ترجمه فارسی عنوان مقاله:

دیدگاه های والدین در مورد مراقبت از کودک دارای بیماری مزمن کلیه: یک مطالعه مصاحبه ای کامل

---

عنوان انگلیسی مقاله:

Parental perspectives on caring for a child with chronic kidney disease: An in-depth interview study

---

منبع:

2010 Blackwell Publishing Ltd, Child: care, health and development, 36, 4, 549–557

---

نویسنده:

A: Tong, A: Lowe, P: Sainsbury and J: C: Craig

---

چکیده انگلیسی:

Background Children diagnosed with chronic kidney disease (CKD) depend on their parents for complex, continuous and intensive support. The study aimed to explore the experiences of parents who have children with CKD.
Methods Parents of 20 children with CKD, recruited from two paediatric hospitals in Australia, participated in an in-depth interview, qualitative study.
Results Four major themes were identified: (1) absorbing the clinical environment: parents struggled to accept the diagnosis and permanence of CKD, felt traumatized watching their child undergo invasive clinical procedures, battled to meet appointments, negotiated with staff for their child’s needs and felt disempowered; (2) medicalizing parenting: parents became caregivers, a role which was stressful, exhausting and overwhelming. Dialysis was unrelenting and consumed the time, thoughts and energy of parents who felt at fault if their child developed infections and other complications. Parents struggled with their child’s psychological problems and episodic aggressive behaviour; (3) disrupting family norms: CKD caused spousal tension, sibling neglect and influenced family planning; (4) coping strategies and support structures: Parents depended on support from their health care providers and valued meeting and learning from other parents of CKD children. Parents also expressed information needs and suggested methods of communicating information.
Conclusions Despite facing profound and pervasive difficulties, parents strived to fulfil their dual parental and health care provider responsibilities. Parents appear to need better support structures to help them cope with the difficulties encountered during all stages of their child’s illness.
Keywords: caregivers | chronic disease | chronic kidney disease | parent | parental adjustment | qualitative research

---

چکیده فارسی:

پیشینه. بچه هایی که مبتلا به بیماری مزمن کلیه (CKD) تشخیص داده شده اند، وابسته به حمایت پیچیده، مداوم و ویژه والدین شان هستند. هدف مطالعه بررسی تجربیات والدینی است که دارای کودکان CKD می باشند.
روشها. والدین 20 کودک با CKD، از دو بیمارستان کودکان در استرالیا در یک مطالعه مصاحبه کامل کیفی شرکت می کنند.
نتایج. چهار موضوع اصلی مشخص می شوند: (1) جذب محیط بالینی: والدین تلاش می کنند تشخیص و دوام CKD را بپذیرند، چون احساس می کنند مشاهده کودکی که قرار است درگیر روشهای دشوار درمانی شود، تلاش برای هماهنگی ویزیت ها، سر و کله زدن با کارکنان خدمات درمانی بر سر نیازهای کودکان شان و ناتوانی در پیشرفت مناسب، می تواند بسیار سخت و دردآور باشد؛ (2) والدگری درمانی: والدین تبدیل به مراقبت کننده می شوند، نقشی که استرس زا، خسته کننده و دشوار است. دیالیز کاری دشوار و زمانبر است و تفکر و انرژی والدین را به سختی تحلیل می برد، چون احساس می کنند ممکن است عفونتها و دیگر مشکلات فرزندشان بیشتر شود. والدین با مشکلات روانشناختی کودک شان درگیر می شوند و رفتارهای پرخاشگرانه موقعیتی بروز می دهند؛ (3) به هم ریختن هنجارهای خانواده: CKD منجر به تنش های زناشویی می شود، خواهر و برادرها نادیده گرفته می شوند و برنامه ریزی خانواده تحت تاثیر قرار می گیرد؛ (4) راهکارهای سازگاری و ساختارهای حمایتی: والدین وابسته به حمایت کارشناسان خدمات درمانی اند و به ملاقات با و یادگیری از والدین دیگر کودکان CKD استقبال می کنند. همچنین والدین نیازهای اطلاعاتی و روشهای پیشنهادی شان در مورد تبادل اطلاعات را مطرح می کنند.
نتایج. علیرغم رویارویی با مشکلات اساسی و فراگیر، والدین تلاش می کنند نقش های دوگانه خود به عنوان والد و به عنوان ارائه دهندگان خدمات درمانی را به خوبی ایفا کنند. به نظر می رسد والدین نیاز به ساختارهای حمایتی بهتری برای کمک هستند تا بتوانند با دشواری هایی روبرو شوند که در طول همه مراحل بیماری کودک شان با آنها درگیر می شوند.
واژگان کلیدی: مراقبت کنندگان | بیماری مزمن | بیماری مزمن کلیه | والد | سازگاری والدین | تحقیق کیفی

---

---

---

---

حجم فایل: 43 کیلوبایت

---

قیمت: 6000 تومان    4800 تومان (20 % تخفیف)

---

توضیحات اضافی:

---

---

---